“De som ikke sliter har tusen ønsker, de med fibromyalgi har kun ett.”

“De som ikke sliter har tusen ønsker, de med fibromyalgi har kun ett.”

Fibromyalgi

Fibromyalgi er en mer eller mindre kronisk tilstand som er preget av vandrende smerter. Fibromyalgi begynner gjerne med smerter på et bestemt sted. I begynnelsen er det ofte slik at disse smertene kommer og går før de etter hvert blir mer varige og sprer seg til andre områder.

Typisk for fibromyalgi og revmatisme generelt er at man kjenner seg stiv i kroppen og er lite uthvilt om morgenen. Uttalt tretthet og lite energi hører som oftest også med de som har fibromyalgi. Mange med fibromyalgi er i tillegg plaget av en rekke andre uspesifikke symptomer. Et klassisk kjennetegn på fibromyalgi er at et relativt lett trykk på bestemte punkter på kroppen kjennes smertefullt. Disse unormalt trykkømme punktene kalles på engelsk for «positive tenderpoints», eller «positive tenderpunkter». Uttrykket «positive tenderpunkter» blir brukt gjennom denne artikkelen. Ofte vet ikke den som har fibromyalgi selv at trykk på disse stedene vil være smertefulle og blir svært overrasket over dette under undersøkelsen. Vi vet ikke årsaken til positive tenderpunkter, men man oppfatter det som et uttrykk for generelt nedsatt smerteterskel. Dette fenomenet er imidlertid ikke bare forbeholdt personer med fibromyalgi. Andre med lokalisert smerte har ofte positive tenderpunkter i nærheten av det smertefulle området. Personer uten smerte kan også ha positive tenderpunkter. De har imidlertid som regel langt færre og mindre smertefulle positive punkter, som ofte kun er moderat smertefulle, enn personer med fibromyalgi som kan ha uttalt smerte ved trykk på de aktuelle punktene. Mange som sliter med fibromyalgi tåler lite stress.

UTTALE: fibromyalgˈi
OGSÅ KJENT SOM: Kronisk myofascielt smertesyndrom, Fibrositt
  • Sykdommer som skyldes autoimmun betennelse; for eksempel leddgikt og Bekhterevs sykdom.
  • Sykdommer som skyldes nedbryting av brusk, artrose.
  • Sykdommer med smerter fra muskulatur og skjelett hvor det ikke foreligger betennelse, såkalt bløtdelsrevmatisme (feks. fibromyalgi).

Finromyalgi – en revmatisk sykdom

Fibromyalgi er en revmatisk sykdom og hører til gruppen bløtdelsrevmatisme. Det er ofte vanskelig å skille mellom disse tre typene av revmatiske sykdommer fordi de har mange fellestrekk. Eksempelvis er leddsmerter, morgenstivhet og forverring ved værskifte typisk for alle tre hovedtyper. Det kan være ekstra forvirrende at det ikke er uvanlig at en og samme person kan ha flere sykdommer samtidig, for eksempel fibromyalgi og artrose, eller leddgikt og fibromyalgi. Det er derfor viktig med en grundig undersøkelse for å få utelukket eventuelt andre sameksisterende sykdommer. Mange med fibromyalgi tror at de har en form for betennelse fordi smertene er så sterke. Men slik er det ikke. Fibromyalgi alene gir ikke utslag verken på blodprøver eller bildeundersøkelser (røntgen, ultralyd, MR etc). Det er heller ingen tegn til betennelse ved nærmere undersøkelse av smertefullt vev, for eksempel i mikroskop, hos de med fibromyalgi. Fibromyalgi er vanskelig å forstå for mange, fordi det ikke finnes rutinemessige laboratorium- eller bildeundersøkelser som slår ut. Imidlertid er det gjort mye forskning på fibromyalgi for blant annet å kartlegge årsaksforhold. I den forbindelse er det vist at mange pasienter med fibromyalgi har økt substans P i ryggmargsvæsken og lave konsentrasjoner av veksthormon. Det er også vist at det i visse hjerneområder er økt respons på smertestimulering målt ved funksjonell MR sammenlignet med personer som ikke har fibromyalgi. 

Smerte og fibromyalgi

Smerte er hovedsymptomet på fibromyalgi, og det er det de fleste søker hjelp for. Selv om vi vet mye om smertemekanismer generelt, er det vanskelig å forstå mekanismene for smerten ved fibromyalgi. Smerte ved akutt skade og ved kroniske sykdommer, som for eksempel leddgikt, er logisk. Slik smerte fungerer som et varselsignal om at det foreligger en skade eller betennelse i vevet. Når det gjelder fibromyalgi, er det ingen vevsskade som gir opphav til smertene. Mekanismene for smerteopplevelsen ved fibromyalgi er fortsatt ikke fullstendig klarlagt, men kunnskapen på dette feltet har økt betydelig de siste 10 til 15 årene. En del av smertemekanismen skyldes sannsynligvis enten en eller begge av to kjente feil-funksjoner i smerteledningssystemet, henholdsvis sentral sensitisering og dysfunksjon i nedstigende smertebaner.

Historikk og kriterier for fibromyalgi

Fibromyalgi er ingen ny og moderne sykdom. Det finnes bevarte opptegnelser som beskriver sykehistorier som passer med fibromyalgi allerede fra Romerrikets tid. Heller ikke kunnskapen om sammenhengen mellom positive tenderpunkter og utbredt smerte ved fibromyalgi er ny. Allerede i 1850 beskrev en tysk lege ved navn Froriep at personer med mye smerter hadde punkter på kroppen som var smertefulle ved trykk. Denne kunnskapen ble imidlertid senere glemt, for så å dukke opp igjen på slutten av 60-tallet i forbindelse med undersøkelser gjort av de to kanadiske legene Smythe og Moldofsky. I 1904 skrev briten Sir Gowers at mennesker med utbredt, uforklarlig smerte hadde betennelse i muskelhinner og bindevevsdrag mellom muskelfibrene. Han introduserte betegnelsen fibrositt, som betyr betennelse i fibrøst bindevev. Senere undersøkelser har vist at han tok feil. Begrepet fibromyalgi ble foreslått av den tyske legen Hensch i 1976. Det betyr smerter i fibrøst og muskulært vev. Før gjenoppdagelsen av sammenhengen mellom smerter og positive tenderpunkter var fibromyalgi dårlig definert og vanskelig å diagnostisere. Smythe og Moldofsky foreslo bestemte kriterier som måtte være oppfylt for å kunne stille diagnosen fibromyalgi. Positive tenderpunkter spilte en sentral rolle i dette forslaget. Etter hvert kom det også flere lignende forslag til kriterier. Felles for alle var krav til utbredte smerter, et visst antall ledsagende symptomer og et visst antall positive tenderpunkter for å stille diagnosen fibromyalgi. På grunn av at forskere brukte forskjellige kriterier, ble det vanskelig å sammenligne resultatene av forskningen. For å komme frem til et felles sett kriterier gjennomførte den amerikanske revmatologforeningen en stor studie på slutten av 80-tallet, hvor revmatologer ble enige om hva som kjennetegner fibromyalgi best. Resultatet ble ACR-90-kriteriene. Disse er i utstrakt bruk i dag. ACR-90-kriteriene skiller seg ut fra tidligere kriterier ved at krav til ledsagende symptomer er fjernet. Dette skyldes at slike symptomer er såpass vanlige i den generelle befolkningen at de ikke kan brukes til å skille personer med fibromyalgi fra personer uten fibromyalgi. De er likevel en viktig del av sykdomsbildet, fordi veldig mange med fibromyalgi har mange slike symptomer. Kravet om utbredt smerte ble opprettholdt. I ACR-90- kriteriene kreves det smerte over og under beltestedet, både på høyre og venstre side av kroppen og i midtlinjen med minst tre måneders varighet. Likeledes forlanges det fortsatt at det skal være et visst antall positive tenderpunkter tilstede ved fibromyalgi. Det kreves at minimum 11 av 18 definerte punkter skal være smertefulle ved et trykk som ikke er hardere enn 4kg per cm2. Dette tilsvarer det trykket som skal til for at det ytterste av neglesengen hos den man undersøker blir hvit. Kriteriene er først og fremst laget for å bruke i forbindelse med forskning og skal ikke følges slavisk ved diagnosesetting av fibromyalgi. 

Forekomst av fibromyalgi

Forekomsten i befolkningen er rundt 5% og domineres av kvinner. Andelen menn varierer fra 5 til 35 prosent i ulike studier. Vi vet ikke årsaken til skjevfordelingen mellom kvinner og menn. Sykdommen er relativt vanlig også blant barn.

Årsaker for sykdomsutvikling

Årsaker for sykdomsutvikling

Årsakene er fortsatt ukjent, mens konturene av mekanismene for smerte ved fibromyalgi begynner å bli kjent. Det er ganske sikkert at det ikke finnes én konkret årsak til fibromyalgi. Det dreier seg heller om en årsakskjede, som varierer noe fra person til person. Sannsynligvis finnes det en arvelig disposisjon i bunnen hos personer med fibromyalgi. Det vil si at noen er mer sårbare for å få fibromyalgi enn andre. En relativt stor undergruppe har tendenser til å ha mye smerter allerede fra barndommen av. Disse er eksempler på personer med spesiell sårbarhet.

Diagnosen og utredning av fibromyalgi

Det finnes ingen ren fibromyalgitest på lik linje med migrene, eller objektive funn som kan brukes i den vanlige kliniske hverdag på legekontor og sykehus. Det finnes ingen laboratorieprøver eller røntgenundersøkelser som er typiske for diagnosen, som kan tas rutinemessig. Diagnosen baseres på typisk sykehistorie og undersøkelse av tenderpunkter. Ved opptak av sykehistorie skal det spørres om utbredelsen av smertene, hvordan det begynte og hvor lenge det har vart. Det skal også spørres etter eventuelle ledsagende symptomer, selv om dette er tatt ut av kriteriene som brukes til forskning. Antall positive tenderpunkter kan variere, og det er ikke alltid slik at det er så mye som 11 positive punkter hos en person med fibromyalgi. Hvis det er en typisk sykehistorie forøvrig, kan diagnosen godt stilles selv om det er noen færre enn 11 positive tenderpunkter. Pasientene er ofte på forhånd uvitende om at punktene er ømme ved trykk, og har ikke nødvendigvis vondt på de positive tenderpunktene når det ikke trykkes der. Det er dessverre ikke sjelden å oppleve at pasienten kan gå i lengre tid uten diagnose. Dette kan skape unødig angst og bekymring for hva smertene skyldes og hvordan det vil gå videre. Det kan også føre til et problem i forhold til trygdesystem og utbetaling av eventuell forsikring. Det kan være vanskelig å skille fibromyalgi fra andre sykdommer. Det er mange, både revmatologiske (Sjøgren syndrom, tidlig leddgikt, lupus, polymyalgia revmatika, beinskjørhet, slitasjegikt, regionalt myofascielt syndrom), og ikke-revmatologiske tilstander (lavt stoffskifte, for mye parathyreodieahormon, depresjon, ”kronisk tretthetssyndrom) som spesielt i tidlig stadium kan forveksles med fibromyalgi. Det skal gjøres en fullstendig klinisk undersøkelse, tas laboratorieprøver og spørres etter symptomer for å utelukke mulige andre sykdommer. På grunn av hyppig sameksistens mellom fibromyalgi og andre kroniske sykdommer vil påvisning av annen sykdom ikke nødvendigvis utelukke fibromyalgi. Det er også vanlig at pasienter med andre kroniske smertefulle sykdommer etter hvert utvikler fibromyalgi, for eksempel pasienter med leddgikt. Det er viktig å skille mellom en tilsynelatende forverring av gikten og smerter som skyldes en utviklet fibromyalgi.

Behandling av fibromyalgi

Når diagnosen stilles, er det viktig å gi god og grundig informasjon om hva fibromyalgi er og om hva fibromyalgi ikke er. Videre informasjon må tilpasses individuelt. Noen har forstått på forhånd hva fibromyalgi dreier seg om, mens andre kan ha problemer med å godta diagnosen og trenger tid til å venne seg til tanken. Prosessen med å godta at det er fibromyalgi det dreier seg om, er ikke like lett for alle. På grunn av mangfoldet, må behandlingen tilpasses den enkelte. Ikke all tilgjengelig behandling passer like godt for alle med fibromyalgi. Dertil kommer at behandlingstilbudene varierer fra sted til sted. I likhet med mange andre sykdommer, finnes det ingen helbredende behandling mot fibromyalgi. Mye kan imidlertid gjøres for å lindre plagene betydelig. Det er også viktig å ha i mente at sykdommen fibromyalgi svinger naturlig. Behandlingen ved fibromyalgi består ideelt sett av en kombinasjon av ikke-medikamentell behandling og bruk av medisiner. Den første delen består av mestringsstrategier og tilpasset fysisk aktivitet etterfulgt av tøyning, enkle øvelser i oppvarmet basseng, instruksjon i avspenningsøvelser, psykomotorisk fysioterapi og eventuell behandling på opptreningssenter.

Mestringsstrategier ved fibromyalgi

Det å ha kroniske smerter over tid, som ved fibromyalgi, er en slitsom tilværelse. Det er viktig å lære seg strategier for å mestre dette på en best mulig måte. Hva som skal til for å takle hverdagen bedre varierer fra person til person med fibromyalgi. Hensiktsmessige mestringsstrategier kan læres ved å gå på smerteskole eller delta i mestringsgrupper. Noen aktuelle tema er: Hvordan lære seg til å porsjonere med kreftene, finne ut hva som gir og hva som tapper for energi, og det å innrette dagliglivet i henhold til dette. Ikke sjelden må aktivitetsnivået reduseres hos personer med fibromyalgi. Det kan være en vanskelig prosess som kan være ledsaget av sorg over at man ikke lenger har ubegrenset med krefter. For mennesker med fibromyalgi er tilstrekkelig med hvile og god søvnhygiene viktig for å gjøre hverdagen enklere. Hvis man er i arbeid, er det ofte hensiktsmessig med noen korte sykemeldingsperioder hvis man begynner å føle at man ”nærmer seg veggen”. Dette for å unngå en langtidssykemelding.

Fysisk behandling

Flere studier har vist at forsiktig og gradvis økende kondisjonstrening hjelper mange med fibromyalgi. Trening fører til overskudd og av og til mindre smerter på sikt. Men for mennesker med fibromyalgi bør intensiteten i treningen være moderat i starten for å unngå forverring. Treningsintensiteten bør ikke økes før det nåværende nivået tåles godt. Det er derfor viktig at treningsprogrammet blir nøye planlagt for hvert enkelt individ med fibromyalgi.

Dette organiseres av lokale lag og foreninger mange steder i landet. Erfaringsmessig virker trening i godt oppvarmet basseng smertelindrende for mange med fibromyalgi. 

Jevnlig avspenning er til stor nytte for mange med fibromyalgi.

Tankene bak denne metoden går ut på at kroppsholdningen, muskelspenninger og måten å puste på til sammen er uttrykk for balansen mellom indre og ytre spenninger. Behandlingen går ut på blant annet å lære å frigjøre et eventuelt bundet pustemønster, avspenne muskulaturen, ”lytte” til kroppens signaler og bli bedre kjent med egne reaksjoner på fysisk og psykisk belastning. Behandlingen gis av spesialutdannede fysioterapeuter og er et godt tilbud for de med fibromyalgi.

For de fleste med fibromyalgi vil det være ideelt med behandling på et opptreningssenter. Dette innebærer et opphold på 3 til 4 uker hvor det gis tilpasset trening og instruksjon i egnete øvelser. Legen vil også vurdere egnete medisiner for den enkelte med fibromyalgi. På de fleste steder finnes det mestringsgrupper, hvor man diskuterer strategier for å takle hverdagen med fibromyalgi.

Fibromyalgi og medisiner

Den mest brukte medisinen for mennesker med fibromyalgi er trisykliske antidepressiva i små doser. Denne medisinen øker konsentrasjonen av stoffene serotonin og noradrenalin og har effekt på søvnproblemer/insomni og delvis på smerter hos ca. 50 prosent av de med fibromyalgi. Duloksetin er en forbedret utgave av trisykliske antidepressiva og et relativt nytt preparat som selges under navnet Cymbalta i Norge. Dette medikamentet gis fortsatt ikke på blå resept og er dessverre en relativt dyr medisin. Enkelte antiepileptika (hovedsakelig gabapentin og pregabalin) har også vist virkning på smerter og søvnforstyrrelser i flere studier. Det smertestillende stoffet tramadol brukes også av mange med fibromyalgi med relativt god virkning.

Trisykliske antidepressiva, hvorav Sarotex er den mest brukte, gis med en startdose på 10 mg og skal tas 3 til 4 timer før sengetid for de med fibromyalgi. Hvis tatt senere, øker risikoen for ”hangover”. Hvert tredje døgn skal dosen økes med 10 mg til det inntrer en tilfredsstillende virkning på søvnen. Hvis de brukes fast, vil de kunne ta toppen av smertene omtrent hos halvparten av de med fibromyalgi som bruker disse medikamentene. Virkningen på søvnmønsteret kommer raskt, mens virkningen på smertene kommer først etter tre til fire ukers bruk. 

Det er særlig pregabalin (Lyrica) og gabapentin (Neurontin) som brukes ved fibromyalgi. Lyrica er det nyeste og ble i USA anerkjent til bruk ved fibromyalgi. Denne medisinen skal trappes gradvis opp fra små doser helt ned til fra 25 mg inntil optimal dose på 300 mg i døgnet. Denne kan nå skrives ut på blå resept, men først etter at Neurontin er forsøkt og eventuelt har vist seg å ha for dårlig effekt eller for store bivirkninger for pasienten med fibromyalgi.

Disse blir vanligvis brukt ved betennelsesaktige revmatiske sykdommer, slitasjegikt og artrose og er ikke beregnet på fibromyalgi. Ettersom pasienter med fibromyalgi også kan ha artrose og senebetennelser er det en del med fibromyalgi som kan ha delvis effekt av slike preparater. Brukes de fast er det viktig å være oppmerksom på at de kan ha bivirkninger på mageslimhinnen og gi opphav til magesår hos noen. Disse skal alltid tas til mat. Eksempler på denne typen medisin er Ibux, Napren, Brexidol etc. 

Paracetamol er vanligst av disse medisinene, men hjelper vanligvis dårlig for personer med fibromyalgi. Paracetamol kan dog i kombinasjon med lette betennelsesdempende virke smertedempende hos noen med fibromyalgi. Sterkere smertestillende som inneholder en kombinasjon av paracetamol og kodein, for eksempel Paralgin Forte, er ikke å anbefale til regelmessig bruk hos de med fibromyalgi. Kodein omdannes til morfin og disse preparatene er vanedannende. Det viser seg ved at dosen må økes over tid. I tillegg kan de merkelig nok gi hodepine. Tramadol (nobligan, tramagetic er et smertestillende preparat som virker på morfinreseptorer og øker konsentrasjonen av serotonin og noradrenalin. Tramadol kan også være vanedannende, men i mindre grad enn Paralgin Forte. Denne typen medisin har god effekt hos noen med fibromyalgi, men bør brukes med forsiktighet. På grunn av kvalme er det også gunstig å starte med lave doser som trappes opp etter hvert. 

Flere med fibromyalgi har smertefulle hevelser i muskulatur, såkalte triggerpunkter. Hvis en har det vil trykk på punktet (akupressur) gi opphav til en utstrålende smerte, som ofte er kjent for fibromyalgipasienten fra før. For eksempel kan smerter i hånden komme fra et punkt i skulderen. Injeksjon med lokalbedøvende stoffer på det aktuelle området vil kunne dempe smertene i det utstrålende området for en periode. Det vil også kunne bidra til å bryte en smertesirkel for personen med fibromyalgi. Noen mennesker får smertelindring ved å ligge på den tradisjonelle spikermatten.

Hvordan går det med de som har fibromyalgi?

Fibromyalgi utvikler seg vanligvis over mange år. Ikke sjelden hører vi om bekkenløsning i forbindelse med svangerskap og klar forverring etter det, til pasienten en dag har ”vondt overalt” og blir diagnostisert med fibromyalgi. Det er ikke uvanlig at smertene og plagene øker over en viss tid. Trøsten er at de fleste med fibromyalgi får mindre smerter etter hvert. Det finnes også mange eksempler på at noen blir nesten helt smertefrie etter hvert. Smertene går i bølger og perioder. Mange med fibromyalgi kan ha lengre, gode perioder. Et problem er at det hersker en uforutsigbarhet, slik at det av og til kan være vanskelig å planlegge aktiviteter. Det er uansett viktig å ikke glemme at det er et visst antall med fibromyalgi som blir betydelig bedre, og noen blir helt kvitt plagene! Vi vet enda ikke hvilke forhold som er avgjørende. Det er ingen holdepunkter for at fibromyalgi er starten på andre sykdommer. Verken muskulatur eller skjelett blir ødelagt. Pasienter med fibromyalgi blir ikke avhengig av rullestol. Ingen andre organer som hjerte, lunger, nyre eller lever blir angrepet hos de med fibromyalgi. Når det gjelder fibromyalgi og jobb vil ca. halvparten av de med fibromyalgi bli delvis langtidssykemeldt, komme på rehabilitering eller få hel eller delvis uførepensjon.